Emilians Weg- ein kleiner großer Kämpfer

Am 26. Mai 2018 kam Emilian viel zu früh auf die Welt – per Notkaiserschnitt in der 28. Schwangerschaftswoche. Nur zwei Tage später erlitt er eine Hirnblutung – ein Schock für alle, die ihn liebten. Doch schon damals zeigte er, was in ihm steckt: unbändige Lebensenergie, die ihn bis heute trägt.
Im August 2018 durfte Emilian endlich nach Hause – ein Moment voller Hoffnung und Liebe. Doch der Weg blieb steinig: Von September bis Dezember folgten gleich fünf Krankenhausaufenthalte, wegen Bronchitis, niedriger Sauerstoffsättigung und Lungenentzündungen. Schließlich wurde im Dezember 2018 ein Shunt gelegt, um das Hirnwasser abzuleiten.
Im Sommer 2019 brachte die Diagnose „West-Syndrom“ (eine schwere Form der Epilepsie) einen weiteren Schlag – und dennoch gab Emilian nicht auf. Ein Jahr später, im Sommer 2020, verbrachte er zwei Wochen in der Epilepsie-Klinik Bielefeld, kurz bevor er seinen Platz in einer integrativen Krippe fand.
Im Februar 2021 folgte eine Reha in Geesthacht. Die Ärzte sagten damals, Emilian würde wohl nie sprechen lernen. Doch er bewies ihnen das Gegenteil: Im September 2021, während seiner ersten Therapie im Allgäu, sprach er seine ersten Buchstaben – trotz eines RSV-Infekts.
Nur wenige Monate später, im Februar 2022, nahm er an einer Schwimmtherapie auf Lanzarote teil. Plötzlich sprach er erste Zweiwortsätze – und lief erstmals ohne Gehhilfe. Im Mai 2022 dann der nächste große Meilenstein: die erste Delfintherapie. Emilian begann, ganze Sätze zu sprechen, zu kuscheln, und er akzeptierte endlich seinen rechten Arm. Die Therapeuten stellten außerdem fest, dass eine Traumatherapie wichtig sein würde.
Doch auch die Rückschläge blieben nicht aus: Im Sommer 2022 musste der Shunt in der Charité neu angelegt werden, und im Oktober führte eine Shuntinfektion zu sechs Wochen Krankenhaus, fünf Operationen und acht verschiedenen Antibiotika.
Trotz allem strahlt Emilian heute eine unglaubliche Lebensfreude aus. Er ist ein Kind voller Energie und Stärke, das mit jedem Lächeln Herzen gewinnt. Er lacht, kämpft, trotzt allen Prognosen – und zeigt, dass Wundern oft harte Arbeit vorausgeht.
Emilian ist ein wahrer Kämpfer.
Er überrascht immer wieder aufs Neue, steckt an mit seiner Lebensfreude, lässt uns lachen, staunen, manchmal verzweifeln – und dann wieder tief berührt zurück. Jeder Tag mit ihm ist ein Geschenk.

Der Start ins Leben (ausführlich)

26.05.2018, ein unvorhersehbarer Notkaiserschnitt in der

28 SSW veränderte unser Leben. Nach einem leichten Sturz in

weichen Sand, war mir irgendwie mulmig zu Mute und ich

entschied mich zur Vorsicht ins Krankenhaus zu fahren.

Im Kreissaal angekommen sprach die Hebamme nicht viel,

fragte immer nur ob es Auffälligkeiten gab....Nein die gab es zu

keinem Zeitpunkt...sie holte die Chefhebamme, die wiederum die

Ärztin und die wiederum den Oberarzt der nach einem kurzen

Blick auf den Ultraschall verkündete "Wir holen ihn jetzt".... Ich

fragte noch "Wie Sie holen ihn jetzt?" aber ab da befand ich mich

auch schon in Mitten in Emergency Room o.ä. alle waren

hektisch, beim gehen wurde ich ausgezogen und ich wollte nur

noch in Narkose um meine Ängste nicht mehr spüren zu

müssen. Ca. 2 Stunden später wache ich auf, habe unendliche

Schmerzen und mein Kind weder im Bauch noch bei mir, nur

meinen Mann der immer wieder fragt was los ist, da ihm noch

nichts gesagt wurde... 30 min später wird mein Kind an mir

vorbei geschoben und ich darf einmal den Finger reinhalten

und es beginnen die schlimmsten und schönsten ersten 3 Monate mit unserem Sohn. Ängste, Kabel, Medikamente, Atemgeräte, Werte, Ohnmacht ,Gespräche mit ÄrztInnen bestimmten unser Leben. Aber auch das Kennenlernen durch die Glasscheibe und ein erstes Kuscheln gehört zu diese Zeit.

Tag 3 Hirnblutung Ich sprach gerade mit einer Psychologin über meine Befürchtungen von Bindungsproblemen, als die Oberärztin in Zimmer kam und berichtete Emilian hätte eine starke Hirnblutung....Sie können nur Abwarten....bleibende Schäden....welche Beeinträchtigungen nicht klar....sie erzählte noch bestimmt weiter 30 Minuten aber das nahm keiner mehr von uns auf. 1 Tag verweilten wir in einer Schock-Starre bis wir in unsern bis heute anhaltenden "Kampf-Modus". Wir verbrachten insgesamt 3 Monate im Krankenhaus, erlebten viele Tiefen aber auch Höhen fanden uns in unserer etwas anderen Elternrolle ein und das Krankenhaus wurde zu einem 2. zu Hause und auch einem besonderen Ort für uns. Hier ist unsere Sohn geboren, fast gestorben und doch voll gestillt entlassen worden.

Ca 2 Wochen Ruhe hatten wir nach den 3 Monaten Krankenhaus endlich zu Hause, es folgten diverse Krankenhausaufenthalte aufgrund von Lungenentzündungen und Operationen zur Anlage eines Shunts, da Emilians Hirnwasser nicht von alleine abfließt. Diese Krankenhausaufenthalte beinhalteten für mich als Mutter und Emilian traumatische Erfahrungen, die wir nun beide in Traumatherapien aufarbeiten.

Heute ist Emilian 6 Jahre alt und hat sich das Laufen (nicht rennen), Treppensteigen mit Hilfe und Sprechen erarbeitet. Wir sind unendlich stolz und dankbar für unseren kleinen Kämpfer der uns täglich zeigt was pure Lebensfreude, Mut, Wille, Unvoreingenommenheit uvm. bedeutet und was wirklich wichtig ist im Leben. Er ist das größte Geschenk für uns und wir gehen jeden Weg mit ihm, sei er noch so holprig...Wir freuen uns über jeden Stein, sei er noch so klein, der vielleicht auch mit Hilfe von Euch aus der Welt geräumt wird....

Unser Ziel

Wir möchten unserem Sohn alles ermöglichen, was ihm dabei hilft seine Potentiale zu entfalten und ihn eine im besten Falle selbstbestimmtes Leben ermöglichen. Die drei privaten Therapien haben ihm und uns bisher dazu beigetragen indem Emilian entgegen aller Prognosen das Laufen und Sprechen gelernt hat. Rennen, hüpfen, klettern, schnelles Sprechen fallen ihm noch sehr schwer. Ebenso nimmt die Frustration über die geringe Einsatzfähigkeit seines rechten Armes zu, ihm fallen vermehrt Unterschiede zu Gleichaltrigen auf, er hält sich oft zurück. Hier hoffen wir durch weitere Therapien bei den Delfinen ihm noch weiter unterstützen zu können, vor allem in Bezug auf das eigene Selbstwertgefühl und die sprachlichen Fähigkeiten um ihm noch mehr Teilhabe ermöglichen zu können.

Hoffnungen

Ein glückliches Leben für unsern Kämpfer in einer Welt in der jeder so angenommen wird wie er ist.